報告「医療的ケアのいる人たちの思いと、それを実現するための地域支援づくり」今回は、２回にわたり企画を行いました。その報告をのせます。
＜第Ⅰ回目＞○第1回（2019年2月9日土曜日 PM1:00-3:40）：サンシップとやま601号室（富山県総合福祉会館/富山県富山市安住町5-21）・参加人数42人・テーマ「医療的ケアのいる人たちの地域医療について」、副題「地域医療とそれを支える介護体制づくり」。最初に講師の富山県厚生部障害福祉課地域生活支援係：係長・高田篤史さんからは、国の医療的ケア児の取り組みと富山県における医療的ケアのいる人たちの実態などについて話されました。／・富山市福祉保健部 障害福祉課 自立支援係：佐藤功幸さんからは、医療的ケアのいる人たちの制度の紹介や説明をしていただき、特に重度訪問介護での難病の方たちの介護保障になることなどが話されました。／・その後石川県金沢市のかがやきクリニックの医師：野口晃先生は、映画「こんな夜更けにバナナかよ」を観られて地域で生きるダイナミックさを感じられたことや古込さんの主治医になって感じられたことを話されました。／・訪問介護事業所「凪のいえ」の西田まち子さんは、医療的ケアのいる人たちとの関わりと重度訪問介護の利用されての課題及び重度訪問介護のことや喀痰吸引を行えるヘルパーさんの養成に乗り出されたことなどを話されました。／・なないろ訪問看護ステーションの高島久美子さんからは、医師・看護師・ヘルパーさんとの連携の必要性や古込さんと近くに買い物などに行きながら、これまで古込さんがやれなかったことを取り戻していく重要性について話されました。それぞれ実践報告がなされました。／会場参加の障害当事者からは、医療的ケアの喀痰吸引を行える3号研修を修了したヘルパーの養成をしてほしいという要望が出されました。また、病院関係者からは、家族と自宅で暮らしている医療的ケアのいる方との関わりについて、講師の高島さんに制度的にどのように関わっておられるのか等の質問が出されていました。⇒高島さんの講演を受けて、質問された訪問リハビリのスタッフがご自身が関わっておられるALSの方にも外出の機会を作りたいとのことで、第2回講演会への当事者（ALSの方）の参加に繋がる。
＜第Ⅱ回目＞○第2回（2019年3月23日土曜日 PM1:00-3:50）：サンシップとやま701号室から福祉ホールに変更「（富山県総合福祉会館/富山県富山市安住町5-21）参加申込人数が多かったため。」・参加人数90人・テーマ「医療的ケアのいる人たちの思いとそれを実現するための地域支援づくり」。／・最初に当事者講師の村下秀則さん：筋萎縮性側索硬化症（ALS）と松原葉子さん：オルガン奏者、筋ジストロフィー、人工呼吸器ユーザー）方からは、病気発症から現在に至るまでの経過と富山県の難病の方たちの取り組みの遅れ等の実態が話され、今後ご自身がなされたい演奏活動等について語られ、そのための医療的ケアのいる人たちが自薦ヘルパーの必要性や地域生活を送るための体制づくりを訴えられた。／・弁護士法人金沢税務法律事務所（弁護士）：宮本研太さんからは医療事故の判例に基づいた医療ケアに携わる時の注意点や法制度等について話されました。／・石川県保険医協会の橋爪真奈美さんからは、金沢市で地域移行された古込さんとの関わりについて話され、古込さんが歩んできた生い立ち、親との関係修復の重要性について話されました。／・地元富山の（ヘルパーステーション「マーガレット」の利田緑さんは、当事者の村下さんと松原さんと関わってこられた実践で「やって始めて分かること」として、関わることの重要性を話されました。／・富山県リハビリテーション病院・こども支援センター：介護療養棟・サービス管理責任者の齋藤るりほさんからは、療養介護棟の紹介と今後取り組まれる課題について話されました。⇒講演者の松原さんが現在、県リハの療養介護棟に入所中で、重度訪問介護という福祉サービスを利用して、毎週外出されておられることについての質問や医療的ケアを必要とする在宅生活の人たちが、家族の都合の悪い時に気軽に療養介護棟を利用できるようにしてほしいなどの意見が出された。
○成果について・予想よりも多くの反響がありました。参加者もいろんな分野にわたり、石川県の医王病院を始め、富山県リハビリテーション病院・こども支援センターの関係者、当事者のお知り合いの方々、就労支援事業を通して難病当事者を受け入れておられる関係者、ヘルパー事業所、県・市の行政関係者、医療的ケアのいる当事者と家族、医療的ケアに関わっている医療関係者、学生、一般市民等。
・ALSを発症してから2時間以上外出したことがなかった当事者が、今回の企画を通して訪問リハビリのスタッフと家族とともに長時間外に出て他の人の話を聞いて、参加してみようと積極的になられたこと。また、その方に関わる関係者も私たちと連絡を取られながら、外出支援に積極的に取り組まれたこと。
・医師・訪問看護・訪問ヘルパー・弁護士・保険医協会・相談支援事業所（自立生活支援センター富山）・当事者の連携の必要性と地域で支える体制づくりの重要性を参加者の人に伝えることが出来ました。
○課題について
・富山で痰吸引研修（3号研修）を修了したヘルパーさんの養成を行っていくこと。
・重度訪問介護の必要性と制度の運用について、ヘルパー事業所の方々に知って頂くこと。
・更なる医療的ケアのいる人たちの理解を深めていく。
・医療的ケアのいる人たちの地域支援体制づくりを具体的に進めていく方法。(連携の仕方・関係者への理解と協力)
・療養介護施設に入所していても重度訪問介護のサービスを利用して外出及び外泊ができることを広報していく。
・医療的ケア児と大人の医療的ケアのいる人たちの課題の共通点について、整理して取り組んでいくことが大切だと考えている。
・様々なコミュニケーションツールをひとりひとりの状態にあわせて調整できる人材の育成。
その他 私たちの団体は、障害児・者の相談支援事業を行っています。今回は、医療的ケアのいる人たちの地域生活を支えていくための介護体制や地域支援体制づくりをテーマに企画を組ませていただきました。
医療的ケアのいる方は、難病の方が多く、年代も０才から８０才ぐらい迄の方がおられます。ある程度文字や言葉を獲得されてから難病によって言語障害になるとか、手足が動かなくなって寝たきりになりコミュニケーションがうまく取れなくなるという障害をもたれるなかで、その人にあったコミュニケーションツールを探したり、試したりすることが必要になってきます。
また、文字や言葉を獲得できていないお子さんなどの場合も、どのようなコミュニケーションツールがあれば文字や言葉を獲得していけるのかという課題があります。
しかし、コミュニケーションツール（パソコン・ソフト・スイッチ・IT機器等）をいろいろ試してみるには、高価なために簡単に触れることができません。もっと簡単にコミュニケーションツールにふれながら自分にあったものを探していけたらよいと思います。
コミュニケーションツールにもっと気軽に触れたり、お試しできるような機材を備えたところがあればと思います。
