昨日は、脳性麻痺の二次障害に関する講演会でした。
約３０人ほどの参加がありました。
当センターの講演会に初めて参加してくださった方もいらっしゃって、発信していくことの大切さをあらためて感じました。
また、講演会の中で参加された方から、
脳性麻痺の二次障害ということ以前に整形の先生方のなかで脳性麻痺自体まだまだ分からない先生も多い、という声があがっていました。
その話に対して医療側も当事者側もともに啓蒙活動をしていくことが大事。自分たちもいろんな場で脳性麻痺やポリオのことまた、二次障害について話しをしていくので、これからもこういう（講演会などの）啓蒙活動をしていくことが大事ではないか、というお話しをされていました。
私たちが初めてこのテーマで講演会を行ったのが２００３年頃だったような気がします。
わたし自身、脳性麻痺の当事者でありながらまだまだこの頃は自分のこととして捉え切れていなかったと思っています。
初めて身近に感じられたのは、たぬきさんが二次障害で手術をすることになったときでした。
そして、今、私も今年なんかは年がら年中風邪を引いていましたし、今までは休みの日には家でじっとしているのはもったいない!!と出かけることも多かったのですが、最近は休みの時はしっかり休息を取らないと来週１週間持ちこたえられないといった感じで今までと違うものを身をもって感じています。（←早い？）
講演の中でも３０代〜４０代にかけて身体になにかしらの症状がでてくる人が多いとの話しもありました。実は、私も最近若干歩きづらいんです。
でも、そのことをわたし自身認めなくなくて「最近は寒いから身体がちょっと硬いのかなぁ・・・」とか「最近は疲れてるから歩きづらいだけで、疲れがとれたら大丈夫だろう」と自分で納得させようとしているところがあったんですけど…。
実際のところ、二次障害の予兆かどうかは分かりませんが、講演をきいて考えたことは自分の身体と向き合って疲れたら休むとか、たまには意識的に歩くとかちょっと自分の身体にちょっと興味を持つ…というと表現が変ですが、自分の身体の状態と向き合うことはじぶん自身に返ってくることだと思うので、そういうことを認識させてもらった、私にとっては貴重な時間でした。
あと、講演を聞いていて意外だなぁと思ったのは、脳性麻痺の人にとったアンケート結果から健康診断を受けている人がけっこうおられる、何かあったときにすぐ行ける整形の病院があるということでした。
みなさんはいかがでしょうか？？
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で、記事の表題にも書いたノートテイクのことですが
この講演会で、わたくしはじめてノートテイクしました。
でも、むずかしい。
講演されている方の話しを聞きながらある程度要約してパソコンに打ち込む。
わたし自身、打ち込みが早いワケじゃないのでなおさら。
しかも、医療用語もでてきて頭ん中？？？
しかも、打ち込んだときの文の切れ目がおかしいことになってたり、変換がうまくいかないとか。それで、直そうと焦っても自分がいつも使ってるパソコンと若干使い勝手が違っていてなおさら焦る。そして、だんだん遅れていく…。という悪循環が結構あって大変でした。
事前の単語登録は必須だなぁ…と痛感です。
そして、腕も若干筋肉痛です。
では、また。
ところで、ノートテイクは体に悪そうな気が…。
有意義な取り組みとなったようで良かったですね。お疲れ様でした。
いつもブログをご覧いただきありがとうございます。なのに、若干ほったらかしブログになってしまってすいません…（汗）
うん、たしかにノートテイクは身体に力も入るしあまりよくないと言われれば確かにその通りですね。
でも、やってみたかったっていうちょっとした好奇心もあったんです。
最近、周りでは脳性麻痺の二次障害かどうかよく分からないんですけど、脳性麻痺の人で耳が聞こえにくくなっている人が結構おられて、このときノートテイクを頼まれた人も脳性麻痺の方でした。
いま自分が出来ること、できたらいいいなと思いつつ。って感じです。
いつもありがとうございます。
脊髄・脊椎の専門的な病院があるのかどうかも気になるところですが、あったとしてもその病院の先生が脳性麻痺について理解しているかどうかがやはり問われますよね。
自分たちにできる働きかけが必要だと年々感じてきます。私たち自身に返ってくることになりますからね。
私もそう思います。脳性麻痺の人は他の病気にかかって入院といっても嫌われることが多いといろんな人から聞きます。
医師や看護師が脳性麻痺のことについてもっとわかる人を養成して、入院や手術時に対応できるようなものを作ってもらうための要請活動をしていかないといけないのかな。